SIDS rămâne un mister tragic, în ciuda afirmațiilor că „cauza” a fost găsită

Imaginea pentru articolul intitulat SIDS rămâne un mister tragic, în ciuda afirmațiilor că „cauza” a fost găsită

Fotografie: Andrew Wong (imagini false)

Săptămâna trecută, numeroase titluri și postări pe rețelele sociale au declarat că oamenii de știință au găsit în sfârșit „cauza” sindromului morții subite a sugarului (SIDS). Din păcate, realitatea este ceva mai complicată. În timp ce cercetarea ar putea duce într-o zi la descoperiri importante în predicția sau tratamentul acestui sindrom devastator, descoperirile nu sunt la fel de revoluționare cum a fost descris inițial, cel puțin nu încă.

studiul a fost publicat la începutul acestei luni în jurnalul eBioMedicine. Cercetătorii din Australia au comparat bebelușii despre care se crede că au murit de SIDS cu grupuri de control de bebeluși vii și bebeluși care au murit din alte cauze, folosind probe de sânge prelevate de la nou-născuți ca parte a unui program de screening. SIDS este caracterizat pentru moartea inexplicabilă a unui copil sub vârsta de un an, adesea în timpul somnului. Echipa a analizat nivelurile totale de proteine ​​împreună cu o enzimă numită butirilcolinesterază (BChE).

Printre altele, BChE joacă un rol în reglarea sistemului nervos autonom, nervii care controlează subconștient multe funcții ale corpului, inclusiv respirația și ritmul cardiac. Mulți cercetători, acești autori inclusiv, teoretizează că disfuncția sistemului autonom ar putea fi o cauză de bază a SIDS. Dacă da, ei mai speculează că nivelurile BChE mai scăzute decât cele normale ar putea fi un semn sau chiar un posibil declanșator al acestei disfuncții. Și destul de sigur, echipa a descoperit că copiii care au murit de SIDS au avut niveluri semnificativ mai scăzute de BChE la scurt timp după naștere decât martorii.

Primele titluri din mass-media despre studiu a anunţat de parcă ar fi identificat „motivul pentru care bebelușii mor de SIDS”. Curând, Utilizatorii Twitter au descris că studiul a găsit adevărata cauză a SIDS. Dar, deși această descoperire este importantă, descoperirile ei au fost exagerate și slab caracterizate, potrivit lui Jonathan Marron, bioetician la Harvard Medical School. Marron nu este un expert în special în SIDS, dar este și medic pediatru clinic și cercetător.

„Știința avansează progresiv. Acest studiu este o dezvoltare interesantă și promițătoare pentru o entitate devastatoare și puțin cunoscută, SIDS. Cu toate acestea, nu este un glonț magic și nici nu putem spune astăzi că suntem încrezători că am găsit leacul pentru SIDS”, a spus Marron pentru Gizmodo într-un e-mail.

Fiecare studio vine cu limitările sale, iar acesta nu face excepție. În primul rând, dimensiunea eșantionului este foarte mică, doar 26 de bebeluși care au murit de SIDS sunt incluși în studiu. Din fericire, SIDS este o afecțiune rară, așa că cifrele sunt de înțeles, dar înseamnă că orice descoperire ar trebui să fie analizată cu precauție suplimentară până când este validată cu mai multe cercetări. De asemenea, studiul a găsit doar o asociere între nivelurile de BChE și SIDS, nu o relație stabilită cauză-efect. BChE scăzut poate fi foarte bine un semn sau declanșator al riscului de SIDS, dar această cercetare singură nu ne poate spune asta. Și chiar dacă această conexiune este la fel de crucială pe cât sperăm, ar dura ani pentru a o valorifica, de exemplu prin găsirea unui tratament sigur care ar putea crește nivelul BChE sau ar putea preveni SIDS.

Marron observă că autorii studiului, deși sunt de înțeles entuziasmați de munca lor, au fost mai precauți cu privire la implicațiile cercetării lor decât titlurile timpurii și conversațiile ulterioare pe rețelele sociale în jurul acesteia.

„Nu sunt sigur ce a cauzat asta; ar putea fi un exemplu în care cei care scriu reportaje mass-media nu înțeleg lucrarea și limitările acesteia, dar ar putea fi și o reprezentare a faptului că poveștile senzaționale și titlurile senzaționale generează clicuri”, a spus Marron. Articolele ulterioare au fost de atunci mai deschise despre studiu. Avertizăriiar de atunci a fost publicat cel puţin unul dintre primele articole. actualizat precum și.

Cu toate acestea, probabil că nu doar senzaționalismul sau alfabetizarea științifică slabă au determinat acoperirea inițială a acestei cercetări. Din punct de vedere istoric, SIDS a purtat multă stigmatizare, iar părinții, în special mamele, sunt adesea acuzați pentru moartea copiilor lor. Alteori, intervenții salvatoare, cum ar fi imunizările copiilor, au fost ţap ispăşitor prin mijloace anti-vaccin și credule sau de susținere. În multe dintre tweet-urile despre investigație, a existat o temă comună în rândul cititorilor care sperau că acest stigmat se va stinge în cele din urmă, deoarece „cauza reală” s-a dovedit a fi ceva complet în afara controlului oricui.

„Suntem incomod de incertitudine, poate chiar mai mult când vine vorba de ceva la fel de semnificativ și sfâșietor ca moartea unui copil. Găsirea unei singure cauze, a unui singur răspuns, pentru că aceasta este atractivă”, a spus Marron. „Oamenii sunt de înțeles încântați să afle că oamenii de știință au găsit cauza SIDS”.

O altă parte convingătoare a narațiunii este că autorul principal al studiului, Carmel Harrington, pierdut propriul tău copil la SIDS. Și această pierdere tragică a motivat abordarea lui de investigație. (Gizmodo a contactat Harrington pentru comentarii, dar încă nu a primit răspuns.)

Munca lui Harrington și a echipei sale ar putea fi încă la fel de monumentală precum au proclamat primele titluri, într-o zi. Cu toate acestea, chiar dacă am găsi o cauză clară a SIDS, aceasta nu ar schimba neapărat sfaturile pe care noi părinți le primesc în mod obișnuit cu privire la modul de reducere a riscului copiilor lor de SIDS. Important, cercetările au arătat că practicile de somn sigure, cum ar fi ținerea bebelușilor pe spate și evitarea supraîncălzirii, pot reduce riscul de SIDS. Și după campanii de sănătate publică care puneau accent pe aceste practici și alte sfaturi începând cu anii 1990, anual ratele de SIDS în SUA și în alte părți au continuat să scadă de-a lungul timpului.

Desigur, aceasta nu este prima bucată de știință care a fost exagerată de jurnaliști sau înțeleasă greșit de cititori. Deși nimeni nu este complet imun la părtinire, acest episod ar trebui să le reamintească oamenilor să păstreze un ochi sceptic asupra titlurilor de știri științifice strălucitoare și să se asigure că primesc contextul mai larg al cercetării la îndemână. Jurnaliştii ar trebui să fie întotdeauna atenţi la ceea ce publică în lume, spune Marron.

„Sper ca jurnaliştii să recunoască responsabilitatea pe care o au şi influenţa pe care o pot avea asupra publicului”, a spus el.

.

Add Comment